Diesen Beitrag bitte weltweit posten, kann helfen, diesem kleinen Jungen das Leben zu retten!!!

Dies ist weder ein Fake, noch eine Kettenmail, sondern leider und wörtlich TOTERNST!

Es geht um das Leben dieses kleinen Jungen, der einen schweren Herzfehler, mit weiteren Komplikationen hat, die in dieser Form zusammen selten sind. Daher gibt es auch keine Studien oder Fachliteratur, die den behandelnden Ärzten, die zu den Spitzenkinderkardiologen in Deutschland gehören, weitere und erfolgversprechende Therapiemöglichkeiten nennen könnten.

Wir suchen eine Koryphäe in der Kinderkardiologie! Keine Namen von Kliniken sondern spezielle Fälle der Kinderkardiologie die aussichtslos aussahen und doch erfolgreich behandelt wurden. Dabei vor allem aus dem Ausland, da wir bereits zu den führenden Kinderkardiologen in Deutschland Kontakt aufgenommen haben. Es gibt immer wieder Ärzte die in schwerwiegenden Fällen doch die rettende Idee fanden.

Diesen einen Arzt brauchen wir! Bitte helft mit !!! Leitet diesen Beitrag bitte weiter, öffentlich und weltweit. Eventuell auch in andere Sprachen übersetzt.

Sollte sich eben dieser Kinderkardiologe finden, der über die bisher gängigen Behandlungsmethoden Therapiemöglichkeiten kennt, einen komplexen AV-Kanal mit pulmonaler Hypertonie erfolgreich zu behandeln, ist für ihn Einsicht in aktuelle medizinische Befunde möglich, sowie direkte Kontaktaufnahme zu den behandelnden Ärzten.

Ihr Lieben,

es gibt Dinge im Leben und jetzigen grausigen Zeiten – die soll man nicht für möglich halten!

Es gibt ja Viele, die offensichtlich nicht mehr wissen – was sie da wirklich tun... Wie kann man eine Mutti mit dem oben beschriebenen Kummer um ihr Kind noch so dreist angehen???

Kleine Auszüge:" ich finde es erbärmlich und hoffe das da jugendamt diese bilder sieht die du hier reinsetzt und was für ne op erhoffst du dir die NUUUUR gemacht wird wenn sowas geteilt wurde?!?! oh mann, hoffentlich wird dir das kind weg genommen und ja, DU, und nur du, bist respektlos weil du dein krankes kind benutzt für irgendwelche zwecke deiner begierde (hoffentlich wird geteil was das zeug hält) und verarschst die leute mit deinem hirnlosen text darunter... als guter tipp: das ist ein fall der krankenkasse dies zu übernehmen und nicht facebook!!!!! gott bist du peinlich ...“ / „...es gibt gott sei dank auch noch menschen mit niveau aber da gehörst du leider ja nicht zu. ich setze KEINE bilder von kranken kindern rein was hier nix zu suchen hat. du vieh du! "

Entgegengesetzt meiner sonstigen Art, halte ich mich hier jetzt mal zurück, aber nicht raus... Ich darf jetzt auch mit Solchen kämpfen, welches mir erst recht Puder ins Luder verpasst und erst recht an piekt – weiter zu machen! Somit darf ich von ganz viel Unterstützung in diversen Plattformen berichten und auch von der traurigen Tatsache, das ich als private Nachrichten von anderen Mutti´s - die auch durch ein behindertes Kind massiv angegangen werden und somit nicht öffentlich ihre Hilfe mit Gewissem anbieten...

Wie traurig ist denn das und wo leben wir mtlw. denn??? Dadurch erfuhr ich sogar von dieser Gruppe – die Gott sei Dank gekillt wurde!!!

Facebook-Gruppe gelöscht: Jagd auf Down-Syndrom-Kinder - taz.de

Da wir nach unserem Aufruf immer wieder mit Fragen, aber auch sehr unschönen Unterstellungen, bis hin zu Beschimpfungen der übelsten Art konfrontiert werden, möchte ich auch hier kurz erklären, was dieser Aufruf in unseren Augen bringen kann.

Es gibt noch keine Studien über den komplexeren und damit nicht besonders häufigen Herzfehler mit Lungendruck, den mein Sohn hat. Entsprechend fehlt auch Fachliteratur, die unseren behandelnden Ärzten, die selbst zu den Spitzenärzten in Deutschland gehören, einfach als mögliche Hilfe bei der Findung einer wirksamen und lebensrettenden Therapie dienen könnte.

Es ist selbstredend, dass eben diese unsere Ärzte sich darauf konzentrieren, das Leben unseres Kindes und all der anderen Kinder, die dort stationär aufgenommen sind, zu erhalten und möglichst zu retten. Da fehlt ihnen einfach die zeitliche Möglichkeit, sich weltweit nach Kollegen umzuhören, die solch spezielle Fälle erfolgreich behandeln konnten.

Wir Eltern können und wollen nicht einfach die Hände in den Schoß legen und abwarten, dass unser Sohn möglicherweise sterben würde. Daher haben wir den Aufruf gestartet, in der Hoffnung, über Betroffene, Eltern, Geschwister, Verwandte, Bekannte, von Kindern und ihren Ärzten zu erfahren, wo es Rettung gab und eben diese Ärzte kontaktieren zu können. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, wir wollen unser Kind nicht aufgeben.

Dies bitte ich, bei allen Zweifeln und manchmal auch Spott oder Boshaftigkeit, mit ins Denken einzubeziehen!

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Es geht eher um FB. Es gibt Menschen, die uns dort übelst beschimpfen. Ich bräuchte eine Hirn-OP, weil ich einfach nur ein krankes Stück sei, dass auf Kosten meines kranken Sohnes Aufmerksamkeit sucht. Man solle mir meinen Sohn per Jugendamt wegnehmen, weil ich den Aufruf gestartet habe... Bringen die ihn dann zu dem Spezialisten, den wir verzweifelt suchen?

Überhaupt sei mein Aufruf nur als "Scheiße" zu bezeichnen und überhaupt, solle ich aufhören, die Leute zu "verarschen", weil FB für "solchen Mist" nicht da sei, sondern die Krankenkasse.

Man kann diese Mails leider nicht ignorieren, muss alle öffnen, denn man weiß ja nie, ob darin nicht eine Kontaktadresse eines Arztes ist, der meinen Sohn retten könnte.

Da heißt es, möglichst stark zu sein, auch wenn das mitunter wirklich sehr schwer fällt. Aber wenn wir so den Arzt finden und der Kleine am Leben bleibt, dann ist es das alles wert.

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Insgesamt war es nur eine "Dame", die wirklich so richtig extrem war. Habe Lady Lustig den Verlauf der Mails mal geschickt, um da zu verdeutlichen, wie resistent einzelne Menschen sein können, wenn sie sich erst einmal festgebissen haben.

Dazu muss ich aber auch einräumen, dass ich nun nicht der Typ Mensch bin, der sich heulend hinter die Sofakisten hockt, wenn solch dumme Menschen auf Angriff gehen.

So einige Menschen, die sich für meinen Sohn einsetzen, sind auch nicht besonders nett zu der "Dame" gewesen. Sie hatte, neben den Mails, auch auf ihrer da noch öffentlichen Pinnwand über meinen Aufruf gewettert. Die zahlreichen Kommis, von Menschen, die hinter uns stehen, war dann in etwa mit ähnlichem Niveau, wie sie es an den Tag legte und mir fiel die Kinnlade herunter, als ich Kommentare von Bekannten las, die sich sonst eigentlich kaum aus der Ruhe bringen lassen.

Die "Dame" ist für mich abgehakt und das ganze hat mich nur desensibilisiert gegenüber platten, aber nicht annähernd so "ausdrucksvollen" Mails anderer Menschen. Im Gegenteil, ich musste mir teilweise fast ein Schmunzeln verkneifen.

Beispielsweise, als mir jemand schrieb, dass es doch grausam sei, ein solch schockierendes Foto meines Kindes einzustellen. Oh ja, für jemanden, der gesunde Kinder hat, mag es ungewöhnlich sein, ein Baby mit Sauerstoff-Flow und Magensonde zu sehen, aber eigentlich lieben meine Familie und ich gerade dieses Foto, weil der Kleine darauf so entspannt ist. Schockierend wären da sicher die aktuellen Bilder gewesen, intubiert, ZVK, IBP, von Wassereinlagerungen aufgeschwemmt, um sich die Monitore und Geräte,... Ich denke dann für mich, bei solchen Mails "Liebe Leute, bewahrt Euch Eure herrliche Naivität, so lange Ihr könnt, denn die Realität könnte sehr grausam für Euch sein."

Ohne Worte und unglaublich, odda!!!

Hier nochmal die englische Version des Artikel vom kleinen Yorik-Finnley für Euch zum Weiterverteilen bitte – am Alle die Ihr kennt....

Ich bedanke mich bei all meinen Freunden & Helfern für ihre massive Mitunterstüzung!!!

Hallo, 12.01.2012

ich möchte mich bei Allen nochmal herzlichst für die Beteiligung des Belangs des kl. Yorik´s bedanken, ich bin echt überwältigt und hätte nie im Leben gedacht – das es solche Ausmaße an nimmt!!!Klasseee....

Es kamen viel Hinweise auf Ärzte & Kliniken rein, jedoch war bis jetzt noch kein hilfreicher darunter bzw. stehen noch einige Rückantworten aus. Eine Bitte hätte ich an Alle – da man ja überall für die Verbreitung dieses Links sorgt, kommen auch auf so vielen Portalen die Antworten der Hinweise rein – sodass es bald nimmer zu schaffen ist, überall zu antworten – wie man auch langsam den Überblick verliert. Darum wird erbeten, ab sofort weitere Informationen über Ärzte und Kliniken ab sofort an diese Email Adresse zu senden:  

 klein-Yorik-sagt-DANKE59@gmx.de

Wie Sylvi hier ja schon schrieb, wird sie übel für ihren verzweifelten Hilferuf angegangen. Bisher war es nur eine Frau – die nun in Facebook nicht mehr zu finden ist, jedoch immer noch böse Anschreiben verschickt! Mtlw. kam auch noch ein Herr dazu, der noch heftiger unterwegs ist und nun auch noch diesen Hilferuf versucht zu boykottieren!!!

Unglaublich und ohne Worte, was es für Menschen gibt. Auch ich bin nicht vor Angriffen und dummen Schreiben gefeit, jedoch resistent gegen ohne Ende. Wie kann man nur schreiben: Hören Sie auf damit – das Kind kre..... eh bald! ...???? Sorry, aber so was geht ja gar nicht!!!

Ferner bekomme ich sehr viel Post von Eltern,die sehr viel Leid durch die sog. MITmenschen erfahren, da sie selbst ein behindertes Kind haben. WARUM ist das so??? Haben es diese Eltern nicht schon schwer genug & Hut ab für ihre Kraft und Stärke!!! Ich wünsche Diesen von ganzem Herzen noch viel mehr Kraft, eine super dickes Fell für solche bösen Anfeindungen und alles erdenklich Gute für die Familien!!!

ALLE die der Meinung sind, so infam gegen Behinderte und ihre Familien schießen zu müssen, sollten bedenken – das auch sie jederzeit durch einen Unfall zum Behinderten werden könnten und wehe dem, sie haben dann solche negativen Leute um sich... Nicht überall wo es hell ist, sind nur Erleuchtete!!

Yorik´s Mama ist langsam an ihre Grenzen gekommen, welches sich mit körperlicher Erschöpfung und seit gestern auch mit Fieber,wieder spiegelt. Tgl. im Wechsel mit ihrem Mann beim Kleinen sein ( nicht unerhebliche Fahrerei wie Übernachtungskosten, dazu mtlw. auch noch Anfeindungen auf der Straße im Wohnort … Wollen wir hoffen,das das bald ein erfreuliches Ende nimmt!

Auch wird Euren Ärzten gedankt,die von Euch informiert wurden und sich auch meldeten!!! Ist ne klasse Idee von Euch und nun machen es auch Alle...., Kontakt jagt Kontakt eben.

Besten Dank an Alle u. auch im Namen von Sylvi mit!!!

Hallo,                                                              14.01.2012

immer wieder bekomme ich liebe Rückfragen - wie es „ kl. Yorik „ denn wohl ginge und was Stand der Dinge sei, vor allem von Leuten die nicht bei Facebook sind...

Drum hier die immer und in Abständen kl. Zustandsmeldungen der Mutti, die Diese bei Facebook für Alle Mithelfer immer auf ihrer Pinnwand darüber postet. Ihr Einverständnis dazu liegt vor!

Sylvia Koppermann / 08.01.2012

Ich bitte nochmals um Entschuldigung, wenn ich es kaum schaffe zu antworten, aber die Flut an Mails (mittlerweile liegen sie bei etwa 400 pro Tag) ist zu erschlagend, um antworten zu können. Ich schaffe es gerade einmal, grob durchzusehen und die Adressen, die wir eventuell noch nicht haben, an unsere Helfer weiterzuleiten, denen ich an dieser Stelle noch einmal herzlichst danken möchte, für ihre ...selbstlose Unterstützung!

Ich selbst schaffe kaum, alle Kontaktdaten abzurufen und weiterzuleiten.

An die, die uns hier nicht nur als Fake ansehen, sondern teilweise auch übel beschimpfen:
Es tut mir leid, wenn Ihr Euch so gestört davon fühlt, dass Eltern um das Leben ihres Kindes bangen. Ich hoffe nicht, dass Ihr irgendwann in eine Situation kommt, diese Angst, Verzweiflung und Schmerz nachvollziehen zu können. Für uns ist es nicht nur ein Wunder, unseren Kleinen zu haben, wir wissen auch, wie kostbar sein Lächeln ist, wie unbezahlbar jeder seiner Atemzüge ist. Wir kennen all die Dinge, die Euch vielleicht selbstverständlich scheinen.

Und dabei möchte ich auch noch anmerken, an die, die sich darüber aufregen, wie furchtbar allein das Bild unseres Sohnes ist, mit einer Sauerstoffbrille und Magensonde: Glaubt mir, das ist ein wunderschönes und ganz sicher nicht schockierendes Bild. Wir haben es ausgewählt, weil er darauf so entspannt und zufrieden aussieht. Hätten wir schockieren wollen, wäre unsere Wahl auf die aktuellen Bilder von Intensivstation gefallen.

Sylvia Koppermann/ 08.01.2012

NEIN, es ist kein Fake und auch wenn wir fleißig beschimpft werden, ich teile es trotzdem wieder, weil mir das Leben meines Sohnes wichtiger ist, als die, die uns für unsere Angst um den Kleinen verspotten oder beleidiugen!

Sylvia Koppermann / 09.01.2012 Sie wollen Yorik heute den Tubus ziehen. Er atmet wohl gut mit, ist recht munter und versucht sich ständig selbst den Schlauch zu ziehen. Ich hoffe, es geht ihm danach so gut, wie unter der Beatmung!

Ihr Lieben, 
aufgrund der so vielen wie lieben Nachfragen bzgl. den Kleinen - poste ich Euch hier den druckfrischen wie sehr herzigen Bericht der Mutti rein, den NICHT - FBler leider ja nicht lesen können...

Aufgrund der wahnsinns vielen Post komme ich leider nicht mehr dazu, Allen einzeln zu antworten und bitte um Entschuldigung!

Viele Eltern mit behinderten Kindern schrieben mich an und berichten nicht nur von Mitmenschen, die ihnen das Leben erschweren - sondern auch von heftiger Behördenwillkür! Klein Yo-FI geht es da nicht besser, leider.
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Sylvia Koppermann „Hilfe für Yorik-Finnley“ (vom 15.Januar 2012)

Heute ist Sonntag und gerade kommen wir von YoFi. Immer wieder, wenn er wach ist und ihm etwas nicht gefällt, presst er. Es ist dieses Luftanhalten, das alle Babys machen, bevor sie tief einatmen und dann ihren ganzen Unmut in die Welt hinausbrüllen. Nur Yorik kann das nicht. Oft kommt es gar nicht zu diesem tiefen Atemzug, weil das Pressen seine Sauerstoffsättigung bereits nach unten sacken lässt. Dann folgt der Kreislauf und innerhalb weniger Augenblicke muss man ihm helfen, wieder auf stabilere Werte zu kommen, indem man ihn mit zusätzlichem Sauerstoff beutelt. Also versucht man ihn ruhig zu stellen, sobald man merkt, dass er in seinen Wachphasen zu unruhig, zu unzufrieden wird. Trotzdem lassen sich die Situationen nicht immer vermeiden, wo er plötzlich anzeigt „mir gefällt hier gerade etwas nicht“.

Als wir heute morgen zu ihm kamen, war er wach. Regelrecht munter. Der kleine Po rutschte hin und her, die dünnen Arme, an denen die Zugänge mit Schienen stabilisiert sind, versuchten herumzufuchteln. Mit großen Augen sah er uns an und begrüßte uns mit leisem Glucksen. Die Schwester erklärte uns, dass der Tubus weniger fixiert ist, dadurch die Stimmbänder nicht mehr eingeengt werden und Yorik so seine glucksenden Laute von sich geben kann. Und genau das bewies er uns. Leise „öng“ und „emm“, ein Blubbern mit der Zunge... Das verstohlene Lächeln, wenn wir ihn streichelten, suchende Augen, die versuchten uns festzuhalten.
Es dauerte einen kleinen Moment, bis er mich mit Mundschutz erkannte, aber dann bekam ich auch eine Begrüßung.

Langsam beugte ich mich über ihn, rieb meine Wange mit dem Mundschutz an seinem Gesicht und der Stirn, flüsterte ihm ins Ohr, wie stolz ich auf ihn bin, wie sehr ich ihn liebe und sein Arm, mit der Schiene, schob sich unter mein Gesicht und drückte meinen Kopf näher an seinen, so als wolle er mich festhalten. Mit dem ganzen Gesicht drehte er sich zu mir, schmiegte sich an, versuchte mit der Zunge meine Wange abzutasten und gluckste zufrieden sein „öng“.
Ich sang ihm leise vor. Das Schlaflied, dass ich all meinen Kindern immer vorgesungen habe „Hell wie der Lichtschein auf dem Wasser“. Noch immer kuschelte er sich an meine Wange. Doch plötzlich ging ein Ruck durch seinen kleinen Körper. Er würgte, scheinbar versuchte sich ein Bäuerchen den Weg nach draußen zu suchen. Ein zweites Würgen folgte, Yorik wurde panisch, dunkelrot und machte sich steif. Sofort presste er wieder gegen diese Angst an, die ihn überfällt, wenn eine Situation wie diese eintritt. Panisch schaute ich mich um, rief nach der Schwester, die mir half, den kleinen Mann wieder zu beruhigen. Es hatte keinen Alarm gegeben, diesmal hatte er seine Werte nicht in kritische Bereiche gepresst, aber ich stand da und meine Nerven versagten völlig. Tränen liefen mir übers Gesicht, meine Hände zitterten, während ich nur noch beruhigend auf Yorik einredete. Er war doch schon längst wieder ruhig. Beruhigte ich mich selbst?
Diese Situation, völlig ungefährlich, schaffte es, mich komplett für einen Moment aus der Bahn zu werfen. Ich musste raus, kurz durchatmen. Es konnte einfach nicht angehen, dass ich zitternd und heulend an YoFis Bett stehe und damit womöglich Unruhe verbreite.

Draußen rief ich eine Freundin an. Nur kurz reden, seine Schwäche gestehen, zuzugeben, wie blank die Nerven liegen. Nächste Woche werde ich einen Termin mit jemandem von der Klinikseelsorge haben. Ich wollte das so, brauche jemandem, bei dem ich mich leerspülen, mir alles von der Seele reden kann. In diesen Momenten des Gesprächs, muss ich versuchen, einen Teil der Angst, mit der ich morgens aufwache, die mich den ganzen Tag begleitet, beim Einschlafen fest im Griff hat und mir Albträume schickt, loszuwerden. Es geht nicht anders, denn mit dieser Angst verliere ich irgendwann noch völlig die Nerven und das kann ich mir absolut nicht leisten, denn ich brauche diese Kraft für Yorik.

Mein Mann kommt raus. Yorik schläft. Er hat Papas Finger gehalten, bis er einschlummerte. Ich hoffe, ihn begleiten wunderschöne Träume. Träume, die seinen Willen stärken, bei uns zu bleiben. Ja, ich hoffe, er träumt von den Momenten, wo wir unbeschwert kuscheln und schmusen konnten, wünscht sich, dass wir es bald wieder können.
Traurig verlasse ich das Klinikgelände und bete um Gesundheit für Yorik, sowie Kraft für uns, an das Wunder zu glauben, das wir unbedingt brauchen, um unseren kleinen Prinzen nicht zu verlieren.

Finde nicht die richtigen Worte, ich bin sooo unendlich traurig! Muss ich Euch leider mitteilen, das trotz aller Mühen & Eurer so vielen wie lieben Mithilfen keine Hilfe für den Prinzen rechtzeitig gefunden werden konnte...

Klein Yorick-Finnley hat sich heute morgen um 3:40u entschieden - als Engelchen für immer bei Uns zu sein...

Tiefstes Mitgefühl & aufrichtige Anteilnahme sowie ganz viel Kraft für Dich Sylle und Deiner gesamten Familie jetzt

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  Wenn die Eltern sterben, stirbt die Vergangenheit.

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  Wenn der Partner Stirbt, stirbt die Gegenwart.

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  Wenn ein Kind stirbt, stirbt die Zukunft.